Un peu de contexte

En Décembre 2016, il a été rendu de notoriété publique que GV (anciennement Google Ventures) a investi un montant d’environ 32 millions de dollars dans Aspire Health, une entreprise spécialisée dans la prestation de soins palliatifs. Cet investissement s’explique par la volonté du géant américain de pénétrer progressivement et durablement le domaine de la santé. Par exemple, l’entreprise a déjà investi dans Verily (filiale à travers laquelle on retrouve déjà cette idée de vouloir trouver des moyens d’anticiper l’apparition de maladies en menant des projets et expériences de grandes envergure, comme l’étude « Project Baseline »), Calico (filiale qui a pour ambition de trouver des solutions pour lutter contre les maladies liées au vieillissement du corps), 23andMe (entreprise dans laquelle Google avait investi qui proposait des analyses du code génétique des clients pour déterminer s’ils risquaient d’être atteints par telle ou telle maladie) ou encore de DeepMindHealth (un programme visant à développer des algorithmes pour mieux analyser les données de santé des patients et ainsi leur donner un traitement approprié le plus rapidement possible). Mais c’est sur le cas d’Aspire Health que j’aimerais m’attarder car on retrouve ici un sujet sensible, complexe et clivant.

Je précise également que cet article se veut avant tout informatif, le moins biaisé et le plus objectif possible. Chacun est libre d’avoir son avis sur ce type de sujet qui nous concerne tous de plus ou moins loin, à un moment ou un autre de notre vie personnelle et cet article n’a en aucun cas vocation à influencer ni même à partager un avis personnel.

Pour rappel, l’OMS définit depuis 2002 les soins palliatifs comme des soins cherchant « à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, […] Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, […], peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie» (lien de la définition : ici).

En reprenant cette définition, on observe 3 axes essentiels dans le concept de soins palliatif :

• Ce sont des soins d’accompagnement, tournés autant vers les aspects psychologiques et spirituels que médicaux du patient.
• Ils n’ont pour but ni d’accélérer, ni de repousser la mort liée à la maladie à laquelle fait face le patient.
• Ils ne sont, en théorie, pas incompatibles avec des traitements visant à prolonger la vie en luttant contre la maladie. Nous verrons que dans la pratique, ce n’est pas toujours si simple.

Un algorithme capable de déterminer le temps qui nous reste à vivre ?

Aspire Health est donc une entreprise américaine qui fournit des soins de type palliatif à ses clients, 24h/24 et 7j/7. Mais elle a également la particularité d’avoir développé un algorithme susceptible de prédire (avec un niveau de certitude très élevé) le nombre de mois, voire de semaines de vie qui restent à un patient souffrant d’une maladie grave (cancers, maladies pulmonaires obstructives chroniques, insuffisances cardiaques congestives, insuffisance rénale ou hépatique avancée, etc). L’ambition de l’entreprise est donc de fournir les soins et traitements les plus adaptés aux personnes souffrant de ce type de maladie, la décision se basant sur des résultats probabilisés fournis par un programme complexe et très sophistiqué.

“Part of the funding will be used to build-out Aspire’s data capabilities, Smith said. The company will be developing more algorithms and natural language search functions to identify what services people need and which patients might be fits for Aspire.” explique Brad Smith, CEO de Aspire Health dans cet article du Tennessean, écrit il y a un peu plus d’un an. Il est dit qu’une partie de l’investissement de Google servira directement à développer plus d’algorithmes visant à identifier quels types de services médicaux tel ou tel patient a vraiment besoin et si les services offerts par Aspire Health sont susceptibles d’aider le patient.

L’idée est donc d’offrir aux patients – dont la maladie est considérée comme irréversible – des soins qui leur permettront de vivre leurs derniers moments dans les meilleures conditions possibles, plus proches de leur famille et dans un confort plus important que celui d’un hôpital. Les traitements visant à prolonger la vie en luttant contre la maladie étant lourds, onéreux, fatigants (physiquement et psychologiquement), et parfois cause de véritables souffrances pour les patients concernés, l’objectif de ces algorithmes est d’éviter ces méfaits additionnels au patient et à sa famille en lui prodiguant des soins qui auront pour objectif de maximiser son confort, la préservation et le respect de sa dignité.

Des questions éthiques et légales de fonds

Cependant, même si l’idée semble prometteuse, elle soulève certaines interrogations, notamment éthiques et légales. Qui aura le dernier mot sur la décision d’opter pour des soins palliatifs plutôt que de continuer à tout miser sur des soins visant à prolonger la vie ? Si les algorithmes en question mettent en avant un haut degré d’impossibilité de soigner une maladie, le patient et sa famille pourront-ils tout de même continuer à opter pour des traitements visant à vaincre la maladie s’ils le souhaitent ? Les assurances accepteront elles de prendre en charge les frais d’hôpitaux ou se rangeront elles derrière l’avis du programme qui aura « prédit » le décès du patient ?

Par ailleurs, il est intéressant de savoir qu’aux Etats-Unis, environ 150 milliards de dollars sont dépensés chaque année dans les soins prodigués aux patients dans leur dernière année de vie. Et l’essentiel de ces frais vient de frais d’hôpitaux, avec des traitements qui avaient pour but de chercher à soigner ces personnes. La médecine prédictive, avec l’utilisation de tels algorithmes, a également pour vocation de faire des économies de ce côté. Mais alors, comment s’assurer que le choix sera avant tout fait dans une optique médicale, dans l’unique intérêt du patient, et non selon des raisons économiques ?

Un débat qui reste ouvert

Ce qui est sûr c’est que l’entrée de l’intelligence artificielle dans le secteur de la santé semble pleine de promesse et peut être source de progrès rapides et vertigineux. Mais cela suppose une prudence extrême dans l’utilisation de la donnée, notamment celle qui servira de base à la prise de décisions aussi lourdes que de savoir si l’on continue ou non de chercher à soigner une maladie chez un patient donné. La question de la déshumanisation, au nom de la rationalité de ce type de décision est aussi à prendre en compte : quand bien même un patient souffrirait d’une maladie incurable et serait condamné, l’espoir permis par la poursuite d’un traitement visant à le soigner représente un moteur de vie pour lui et pour sa famille. Ce paramètre, bien que pouvant paraitre irrationnel d’un point de vue purement pragmatique, est un exemple de « variable » que les algorithmes, aussi puissants soient-ils, ne sont aujourd’hui pas en capacité de considérer. Et inversement, un patient qui souhaiterait qu’on le laisse partir, dans une situation où les algorithmes identifient une possibilité (aussi infime soit-elle) de guérison : qui aurait le dernier mot ?

Car la principale crainte à ce stade est bien l’utilisation de ce type d’algorithme combinée à la quantité d’information dont disposent les géants du web sur les internautes ou utilisateurs d’objets connectés. Nos données enregistrées aujourd’hui lorsque nous surfons sur le web, lorsque nous enregistrons nos résultats d’activités physiques sur nos appareils connectés, serviront-elles à la décision d’opter pour tel ou tel type de soin dans plusieurs décennies ?

Une ébauche de solution pourrait être la mise en place d’une sorte de « contrôle qualité » des algorithmes et programmes d’intelligence artificielle. Plus précisément, deux techniques font aujourd’hui leur apparition.

• Premièrement, l’analyse des résultats donnés par un algorithme ainsi que la comparaison des caractéristiques de ces résultats avec les données sources (ou Dataset) qui ont servi de base au programme. Cette technique permet de s’assurer que le programme ne verse pas dans des dérives non-éthiques, comme par exemple la sélection de critères discriminatoires dans le calcul et l’élaboration de résultats. Par exemple, si un programme d’aide au sourcing (utilisé par exemple dans certains processus de sélection en ressource humaine) ne fait ressortir que des candidats originaires d’une certaine région, la question peut se poser s’il n’y a pas une discrimination faite par le programme envers les candidats venant d’endroits plus éloignés. On peut imaginer qu’on pourrait faire les mêmes batteries de tests sur les résultats donnés par un algorithme en médecine.

• Deuxièmement, on observe aujourd’hui l’utilisation de « vecteurs mystère » : le principe est le même que pour le « client mystère » qui consiste à envoyer un agent se faisant passer pour un client dans un magasin pour évaluer plusieurs critères comme l’accueil fait au client, son expérience en magasin ou son expérience en caisse au moment de payer. Ici, ce n’est pas un client que l’on envoie, mais des données, qui sont ensuite assimilés par l’algorithme, ce qui permet de le tester étape par étape.

Pour conclure, on pourrait dire que la santé n’est et ne sera jamais un marché comme les autres. C’est un secteur dans lequel le cadre règlementaire présente parfois des zones grises, ce qui laisse place à des incertitudes et des divisions fortes sur des sujets aussi profonds que ceux abordés dans cet article. Ce qui est certain, c’est que les problématiques soulevées par les rapides progrès de l’Intelligence Artificielle ces dernières années sont au cœur des enjeux auxquels devront s’atteler les grands acteurs (publiques et privés) concernés du secteur.